Lorsqu'on accompagne une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, il est fréquent d'entendre : "Elle est complètement perdue...", "Il ne sait plus où il est..."
Ces phrases traduisent notre désarroi, notre inquiétude, mais aussi notre incompréhension.
Face aux comportements déroutants de la maladie, nous avons naturellement tendance à penser que c'est l'autre qui s'égare.
Mais si nous changions de regard ?
Et si, parfois, ce n’était pas la personne malade qui était perdue…mais nous, qui ne savons plus comment la rejoindre dans son monde intérieur ?
- Pourquoi la personne n’est pas nécessairement "perdue"?
- Comment notre regard peut transformer la relation?
- Comment mieux accompagner en entrant dans son monde plutôt que de lui imposer le nôtre?
COMPRENDRE LA PERCEPTION MODIFIÉE
La maladie d'Alzheimer n'efface pas la personne.
Elle transforme sa manière d'être au monde.
Certes, elle altère certaines facultés :
- La mémoire des faits récents,
- L'orientation dans le temps et dans l'espace,
- La reconnaissance de certaines personnes ou des lieux.
Mais elle laisse intacte d'autres dimensions essentielles :
- Les souvenirs anciens profondément ancrés,
- Les émotions,
- Les ressentis,
- Les besoins fondamentaux de lien, d'amour, de sécurité.
Ainsi, une personne peut appeler sa fille "maman" parce que son cerveau navigue entre présent et passé sans repères fixes, chercher à "rentrer chez elle" parce qu'elle ressent un besoin de sécurité associé à la maison de son enfance, parler de son travail bien qu'elle soit à la retraite depuis longtemps
Dans son esprit, certaines scènes du passé sont plus présentes que l'instant actuel.
Est-elle perdue ?
Pas forcément.
Elle est simplement dans un monde différent.
Un monde où les repères du temps linéaire s'estompent, où l'émotion devient le principal guide, où hier et aujourd'hui se superposent.
Pour nous, ce monde semble étrange, illogique, inquiétant.
Mais pour elle, il est parfaitement cohérent avec son ressenti intérieur.
Ce n'est pas elle qui est "perdue".
C'est nous qui ne comprenons plus sa carte intérieure.
ENTRER DANS LE MONDE DE L'AUTRE
Face à ces décalages, notre premier réflexe est souvent de corriger :
- "Mais non, je suis ta fille, pas ta maman !"
- "Regarde autour de toi, tu es chez toi !"
- "Voyons, tu n'as plus besoin d'aller travailler, tu es à la retraite !"
Ces corrections partent d'une bonne intention :
nous voulons aider, rassurer, remettre de l'ordre.
Mais en réalité, elles ajoutent à la confusion.
Car pour la personne malade, notre insistance est vécue comme une négation de ce qu'elle ressent profondément. Nous invalidons son monde.
Nous lui envoyons un message implicite :
"Tu as tort. Ce que tu ressens n'est pas vrai. Tu dois t'ajuster à ma réalité."
Cela peut générer frustration, tristesse, agitation, voire repli sur soi.
Et cela pour les 2 personnes!! Car ces deux réalités n'arrivent pas à cohabiter
Une double réalité partagée
Changer d'attitude, c'est apprendre à :
- Valider son émotion, même si son discours n'est pas exact.
- Accueillir sa réalité intérieure, même si elle diffère de la notre.
Par exemple :
- Si elle m'appelle "maman", inutile de se faire passer pour sa mère. Il suffit de répondre à l’émotion exprimée : "Je suis là pour toi, tu es en sécurité."
- Si elle veut rentrer "chez elle", inutile de la corriger. On peut l'inviter à parler de sa maison, de ses souvenirs heureux : "Ta maison devait être tellement belle. Dis-moi comment elle était."
- Si elle veut aller travailler, on peut valider son besoin d'utilité : "C'est important pour toi d'avoir une mission. Tu es précieuse ici."
En reconnaissant son émotion sans entrer dans une lutte de réalités, nous transformons l'échange.
En conclusion
Accompagner une personne atteinte d'Alzheimer, ce n'est pas simplement l'aider à se souvenir. C'est surtout l'aimer telle qu'elle est aujourd'hui.
Cela demande de renoncer :
- À corriger,
- À imposer notre logique,
- À exiger des repères communs.
Et cela demande d'oser :
- Écouter ce qui se vit derrière les mots,
- Valider les émotions plutôt que les faits,
- Accepter de marcher sur un chemin que nous ne maîtrisons pas.
Oui, parfois, elle nous semble perdue.
Mais peut-être est-ce parce que nous ne savons plus où chercher.
À travers la maladie, le lien est encore possible.
Un lien plus fragile, plus intérieur, mais profondément humain.
Car au fond...
"Ce n'est pas elle qui est perdue.
C'est moi qui dois apprendre à la rejoindre."